lunes, 28 de febrero de 2011

Día mundial de las enfermedades raras

EL CONCEPTO.

Síndrome de muerte súbita inexplicada (síndrome de los hermanos Brugada), la polineuritis aguda idiopática (síndrome de Guillain-Barré), la esclerodermia o las anomalías congénitas del tubo neural, hemofilias, el sarcoma de Ewing, la distrofia muscular de Duchenne o la hemangiomatosis cerebelorretiniana (enfermedad de Von Hippel-Lindau), no , no son insultos ni nombres de episodios de House M.D.
Una enfermedad rara se define como aquella que no afecta a más de 5 personas de cada 10 000 en la Unión Europea. Con todo, esto significa que entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes afectan o afectarán a alrededor de 29 millones de personas en la Unión Europea. Con los actuales conocimientos científicos, se considera que entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas afectan a hasta un 6% de la población total de la Unión Europea en algún momento de su vida, ascendiendo incluso a un 8% de la población mundial. O sea, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. 

EL PROBLEMA ECONÓMICO

Las empresas farmaceúticas, por el hecho de ser empresas, buscan el beneficio. No habéispensado nunca porqué en las noticias aparecen el nombre de empresas, centros de investigación, investigadores... cuando consiguen un avance en la lucha contra el cáncer, Parkinson, Alzheimer, SIDA.... claro, son enfermedades que afectan, desgraciadamente a un número significativo de población. Significativo para las empresas, (el número de enfermos, debería de ser siempre significativo a todos los efectos), y eso significa que la inversión en el desarrollo de un fármaco contra una determinada enfermedad, se espera que sea rentable en el futuro, y eso se traduce en BENEFICIOS. Y los beneficios se obtiene cuando vendan un número determinado de dosis, es decir, cuando alcance el punto muerto, concepto que hemos visto en clase.  Y lógicamente, se alcanza más rápidamente cuanto más mercado tenga (entre otros factores). Si hay pocos enfermos potenciales, la única solución es vender el fármaco a un precios desorbitado para recuperar la inversión, y claro, a efectos de mercado, quién podría acceder a un tratamiento para su rara enfermedad a un coste de quizás miles de €???

EL PROBLEMA MORAL

Las empresas, estań valorando indirectamente la vida de estas personas. Cuańto valen?? el coste necesario para desarrollar un tratamiento farmacológico. Estas empresas, al final, puede que sea un poco fuerte decirlo de este modo, tiene la capacidad de decidir quien vive y quien no cuando toma decisiones de este tipo, y los criterios de decisión se reducen a la capacidad de generar beneficios. Es justo??  
Desde el punto de vista empresarial, está fuera de toda duda del razonimiento económico. Un proyecto de selección de inversiones tiene únicamente en consideración la capacidad de generar flujos de caja positivos en relación con el coste de financiar la inversión y el tiempo que dicha inversión será capaz de generar esos flujos de caja y no hay más. 
Deberían las empresas tener en cuenta otros aspectos??? como beneficio social generado??? (recordar el concepto de externalidades).
Deben las Administraciones públicas aportan más fondos para financiar la investigación en centros universitarios??
Lo que está claro es una cosa: quien sufre la enfermedad y su familia, viven en el corredor de la muerte.



2 comentarios:

Farmacias de guardia Fuengirola dijo...

Gracias por publicar esta noticia.

Farmacias de guardia Fuengirola dijo...

Gracias por publicar esta noticia.